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Fehlbildungsmonitoring veröffentlicht aktuellen Jahresbericht 2017

28.11.2018 -
 

Lesen Sie hier den aktuellen Jahresbericht 2017 des Fehlbildungsmonitoring Sachsen-Anhalt. Die Veröffentlichung steht hier zum Download zur Verfügung.

Einsendertreffen des Fehlbildungsmonitoring 2018

Einsendertreffen18Das 14. Einsendertreffen des Fehlbildungsmonitoring Sachsen-Anhalt fand am 10. November 2018 in Magdeburg statt.

Der Einladung in den Hörsaal der Kinderklinik folgten etwa 50 Interessierte aus verschiedenen medizinischen bzw. sozialen Bereichen.
In der Fortbildungsveranstaltung wurde ein Bogen von den Chancen und Grenzen der Pränataldiagnostik über Impulse zur Trauerarbeit bis hin zu den historischen Aspekten der Lippen-Kiefer-Gaumenspalten gespannt.
Am Beispiel der Lippen-Kiefer-Gaumenspalte wurde die Möglichkeit der guten medizinischen Versorgung angeborener Fehlbildungen aufgezeigt.

Ethische Entscheidungen am Lebensanfang - Fortbildung am 21. März 2018

21.03.2018 -

Ethik210318Das Fehlbildungsmonitoring Sachsen-Anhalt lud zusammen mit der Universitätskinderklinik Magdeburg am 21. März 2018 zu einer Ethik-Fortbildung ein. Die Veranstaltung "Ethische Entscheidungen am Lebensanfang" fand im Hörsaal der Universitätskinderklinik Magdeburg statt.

Einen ausführlichen Bericht zu der Veranstaltung finden Sie im Ärzteblatt Sachsen-Anhalt auf Seite 24.

3. März - weltweiter Tag der angeborenen Fehlbildungen

03.03.2018 -

 

FBTag3MaerzDer im Jahr 2015 initiierte weltweite Tag der angeborenen Fehlbildungen jährt sich am 03. März 2018 zum vierten Mal. Ziel dieses Tages ist es, das Bewusstsein für das Auftreten von angeborenen Fehlbildungen zu erhöhen, Präventionsmaßnahmen voranzutreiben sowie Ängste und Vorurteile abzubauen.
www.worldbirthdefectsday.org

Als ein Schlagwort zum Thema Prävention von angeborenen Fehlbildungen ist Folat bzw. Folsäure zu nennen. Durch zahlreiche Studien ist belegt, dass durch die zusätzliche Einnahme von Folsäure-Präparten vor Eintritt der Schwangerschaft und bis mindestens zur 12. Schwangerschaftswoche das Auftreten von angeborenen Fehlbildungen, z.B. von Neuralrohrdefekten oder anderen Spaltbildungen, vermindert werden kann.

In einer aktuellen britischen Studie, die am 31. Januar 2018 veröffentlicht wurde, wird festgestellt, dass die bisher maximal empfohlene Folat-Einnahme von 1 mg pro Tag fehlerhaft und eine Obergrenze für Folat nicht nötig ist. Verschiedene Institutionen fordern nun für Großbritannien die Anreicherung von Mehl mit Folsäure, wie es bereits seit 1998 in 81 Ländern eingeführt wurde.

Link zum Review: Wald NJ, Morris JK, Blakemore C. Public health failure in the prevention of neural tube defects: time to abandon the tolerable upper intake level of folate. Public Health Reviews (2018) 39:2

Link zu einem deutschen Artikel zum Review von Wald et al. auf Heilpraxisnet:
Vorsorge: Waren Folsäure-Obergrenzen ein Fehler?

Übersetzung der englischen Pressemitteilung zur Veröffentlichung von Wald et al.:
Experten fordern die Regierung auf, Mehl mit Folsäure anzureichern, um Neuralrohrdefekten bei Neugeborenen vorzubeugen. Neue Studie zeigt, dass die gesetzten Obergrenzen für die Einnahme von Folat fehlerhaft sind.

Eine Studie, die am 31. Januar 2018 veröffentlicht wurde, bestätigt jüngste Forderungen von Fachleuten an das britische Gesundheitsministerium, die Anreicherung von Mehl mit Folsäure einzuführen. Dadurch sollen Neugeborene vor Neuralrohrdefekten geschützt werden.

Anencephalie und Spina bifida (gemeinsam nachstehend als „Neuralrohrdefekte“ bezeichnet) sind ernstzunehmende und relativ häufig vorkommende Geburtsdefekte, die im Durchschnitt eine von 1.000 Schwangerschaften betreffen. Eine in 1991 durchgeführte randomisierte Studie der britischen Ärztekammer (Medical Research Council, MRC) ergab, dass eine erhöhte Einnahme von Folsäure unmittelbar vor und am Anfang der Schwangerschaft den meisten Fällen von Neuralrohrdefekten vorbeugte.

Infolge dieser öffentlich finanzierten, britischen Studie haben 81 Länder, einschließlich der USA in 1998, verpflichtende Folsäure Anreicherungen für Getreideprodukte eingeführt. Dies führte zu einem Rückgang in der Prävalenz von Neuralrohrdefekten, ohne jegliche Anzeichen von körperlichen Schäden. In Ländern, die die Anreicherung eingeführt haben, sank die Zahl der Neuralrohrdefekte pro Jahr um knapp die Hälfte.

Trotz fortlaufender Empfehlungen des Beratungsausschusses für Ernährung (SACN), wurde im Vereinigten Königreich noch keine verpflichtende Anreicherung eingeführt. Als ein Grund hierfür wurde genannt, dass dies möglicherweise zu einer Folsäure Einnahme oberhalb der „Obergrenze“, die in 1998 vom US Institut für Medizin (IOM) empfohlen wurde, führen könnte. Allerdings zeigt die neuere Forschung, dass die IOM Analyse fehlerhaft war und es keine Notwendigkeit für eine Obergrenze gibt.

Der Mangel an entweder Folsäure oder Vitamin B12 führt zu Anämie, wohingegen sich als Folge von Vitamin B12 Mangel Taubheitsgefuehl, Kraftlosigkeit und schließlich eine bleibende Schädigung des peripheren Nervensystems entwickeln kann. Das IOM analysierte die Resultate (Metaanalyse) von Studien, die vor einem halben Jahrhundert an Personen mit Vitamin B12 Mangel durchgeführt wurden, welche fälschlich mit Folsäure behandelt worden sind, und behauptet, dass neurologische Schäden tendenziell eher bei Patienten auftraten, die mit höheren Dosen von Folsäure behandelt wurden. Das IOM schlussfolgerte daraus, dass die Behandlung von Personen mit Vitamin B12 Mangel mit höheren Dosen von Folsäure zu einem erhöhten Risiko für neurologische Schäden führen könnte.

Jedoch zeigt die neue Studie, dass die Analyse des IOMs fehlerhaft war: Eine Re-Analyse der Daten zeigt, dass es keinen Zusammenhang zwischen der Dosis von Folsäure und dem Auftreten von neurologischen Symptomen gibt, wie es vom IOM behauptet wurde. Die Nervenschädigung wurde nicht durch die Folsäure verursacht: Er entstand schlichtweg, weil der Vitamin B12 Mangel nicht entsprechend mit Vitamin B12 behandelt wurde. Serum-Werte von Vitamin B12 und Folat können heutzutage leicht bestimmt werden und jede Anämie wird mit den entsprechenden Vitaminen behandelt.

Die neue Forschungsarbeit, veröffentlicht in Public Health Reviews von Forschern des Wolfson Institute of Preventive Medicine, Queen Mary University of London und der School of Advanced Study, University of London, zeigt, dass es keine Notwendigkeit für eine Folat-Obergrenze gibt (ebenso wie es keine Obergrenzen für andere B Vitamine gibt, wie z.B. B1, B2, B5 oder B12).

Ohne diese Obergrenze gibt es keinen wissenschaftlichen oder medizinischen Grund, um die Einführung einer verpflichtenden Folsäure Anreicherung im Mehl im Vereinigten Königreich oder anderen Ländern, die diese wissenschaftlich belegte Massnahme des oeffentlichen Gesundheitswesens (Public Health) noch nicht angewandt haben, weiter hinauszuzögern.

Frauen, die schwanger werden könnten, wird dazu geraten täglich ein Folsäure-Ergänzungsmittel zu sich zu nehmen. Jedoch wird diese Empfehlung von den wenigsten umgesetzt, vor allem nicht von jüngeren Frauen und jenen aus ethnischen Minderheiten (Migranten), bei denen ein erhöhtes Risiko besteht, was die Notwendigkeit einer Anreicherung hervorhebt. Auch bei einer Anreicherung des Mehls sollten Frauen weiterhin Folsäure-Ergänzungsmittel zu sich nehmen, um einen ausreichenden Folatblutspiegel zur Risikoreduktion zu erreichen als mit der Anreicherung allein ermöglicht werden kann. Die Bedeutung der verpflichtenden Lebensmittelanreicherung liegt darin, dass sie ein schützendes Mindestmaß an Folataufnahme im Sinne eines ‚Sicherheitsnetzes auf Bevölkerungsebene schafft.

Im Vereinigten Königreich (UK) ist Mehl schon mit Eisen, Kalzium und anderen B Vitaminen (Niacin und Thiamin) angereichert und Mehlproduzenten sind bereit und gewillt, Folsäure hinzuzufügen unter den aktuellen Brot- und Mehl-Anreicherungsvorschriften.

„An der Anreicherung von Mehl mit Folsäure, um Neuralrohrdefekte zu vermeiden, zu scheitern, ist wie einen Polioimpfstoff zu haben und ihn nicht zu benutzen“, sagte Professor Sir Nicholas Wald, der die ursprüngliche MRC Studie geleitet hat und nun Hauptautor der neuen Studie ist. Er fügte hinzu: „Jeden Tag haben in der UK im Durchschnitt zwei Frauen einen Schwangerschaftsabbruch aufgrund eines Neuralrohrdefekts und jede Woche bringen etwa zwei Frauen ein betroffenes Kind zur Welt.“

Professorin Joan Morris (Mitautorin, die die Daten neu analysierte) sagte: „Von 1991, als der schützende Effekt von Folsäure erstmals nachgewiesen wurde, bis 2017 hätten schätzungsweise 3.000 Neuralrohrdefekte vermieden werden können, wenn die UK denselben Grad der Folsäure Anreicherung eingeführt hätte wie die USA. Es ist eine komplett vermeidbare Tragödie“.

Mitautor Colin Blakemore, ehemaliger Leiter der britischen Ärztekammer (MRC), sagte: „Spina bifida ist eine der am meisten verbreiteten, angeborenen Anomalien, die mit einer schweren körperlichen Beeinträchtigung bis zur vollständigen Lähmung der Beine einhergeht.Jedoch hat die britische Forschung gezeigt, dass dieser tragische Zustand ein Vitamin-Mangel ist, der leicht vermieden werden kann. 81 andere Länder der Welt haben von dieser Forschungsarbeit profitiert, die von den britischen Steuerzahlern finanziert wurde. Es ist an der Zeit für das britische Volk auch den größtmöglichen Nutzen aus dieser Forschung zu ziehen.“

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Tag der seltenen Erkrankungen 2018

28.02.2018 -

Tag der Seltenen Erkrankungen - Rare Disease Day

Für Deutschland koordiniert und bewirbt die ACHSE den weltweiten Aktionstag.
Weitere Informationen finden Sie hier ...

In Sachsen-Anhalt fand bereits am Samstag, 24. Februar 2018 eine Veranstaltung anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen in Dessau-Roßlau statt.

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Letzte Änderung: 20.04.2020 - Ansprechpartner:

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